Vertel hen dat ze HIV hebben (en andere uitdagingen)

In mijn vorige blogpost over ‘5 redenen waarom de HIV-epidemie de  wereld nog niet uit is’ zei ik dat ik in december een dag georganiseerd heb voor alle kinderen en adolescenten met HIV uit onze regio.

Het was een dag vol uitdagingen.

Uitdaging één: verzamel zoveel mogelijk kinderen

De grootste uitdaging om zo’n dag te organiseren, is alle kinderen bij ons in het ziekenhuis te krijgen. Het was dan wel grote vakantie, maar de meeste kinderen worden opgevolgd door verpleegkundigen in ver afgelegen lokale clinics en komen alleen naar de dokter in ons ziekenhuis als ze met problemen worden doorverwezen.

We hadden de clinics dan ook ingelicht over de dag die we organiseerden, maar het was afwachten om te zien of ze de boodschap dan ook effectief door gaven aan hun patiënten en of die patiënten dan ook nog eens de moeite eens deden om helemaal naar Rietvlei te komen.

We hadden dus geen idee hoeveel kinderen er gingen zijn. Een aantal jaren geleden organiseerden ze al eens iets gelijkaardigs en toen waren er 8 kinderen komen opdagen. Ik zou gelukkig zijn met ‘meer dan 10′ en vond het een succesdag als we meer dan 20 kinderen bij elkaar kregen.

Uitdaging twee: krijg een volledig overzicht van het kind

Het primaire doel van de dag was om hen medisch eens grondig te bekijken. Veel kinderen en jongeren komen gedurende het jaar amper naar de clinic omdat ze op school zitten en moeder, grootmoeder, tante of buurvrouw,… komt dan de HIV-medicatie ophalen. Vaak krijg je de kinderen zelf helemaal niet te zien.

Het is dan ook moeilijk om ze te screenen voor dingen als ondervoeding en tuberculose. Om nog maar te zwijgen over een bloedname om te kijken of de HIV remmers ook wel echt hun werk doen. Dat zou in theorie jaarlijks moeten gebeuren, maar jammer genoeg vergeten de clinics dit vaak te doen en hebben we helemaal geen idee of de HIV-remmers voldoende werken.

Ons tweede doel was om het psychologische aspect te bespreken: hoe gaan ze om met hun ziekte (vooral bij pubers belangrijk), nemen ze hun pillen goed, en, last but not least, weten ze wel waarom ze al die HIV-pillen nemen??

Veel kinderen en jongeren weten immers nog niet dat ze HIV hebben en denken dat ze de medicatie nemen omdat ze Tuberculose hebben, want dat is maatschappelijk meer verantwoord. Zo zijn er 14 jarige meisjes die niet weten dat ze HIV hebben, terwijl ze al wel seksuele contacten hebben. Onverantwoord volgens mij.

Uitdaging drie: maak het ziekenhuis bezoek leuk

Om de dag wat in te kleden en er meer van te maken dan een saai ziekenhuisbezoek, had Toon wat spelletjes en entertainment in elkaar gestoken en ook snacks en drinken klaargezet. Moeilijk als je niet weet hoeveel er volk komt…

Uiteindelijk was het zo ver. Toen ik ‘s ochtends na de ochtendmeeting om 8u in de clinic aankwam, zaten er tot mijn verbazing al zeker 10 kinderen met moeder te wachten! En gedurende het uur daarna kwamen er meer en meer kinderen binnen druppelen. We konden dus al snel van een succesopkomst spreken.

De verpleegkundigen waren blij met Toon zijn sandwiches, snacks en drinken, maar toch wel teleurgesteld dat we geen kip hadden voorzien. (We hadden het moeten weten: bij de Zulu’s kan je geen feestje organiseren zonder de nodige hoeveelheid gefrituurde kip. Kentucky Fried Chicken is hier niet voor niets het nationale voedsel…)

Dus besloten de nurses om naar Harding te gaan om kip te halen. Allemaal wel tof, maar waarom moeten er 3(!) nurses gedurende 2u weg gaan om kip te kopen terwijl de hele clinic vol stroomt?? Weer typisch Zuid-Afrika…

Uitdaging vier: vertel hen allemaal dat ze HIV hebben

Omdat we medisch nog niet veel konden doen (de nurses heb ik immers nog steeds broodnodig om het Zulu te vertalen), hebben we de counselor aan het werk gezet voor het psychologische luik van de dag. De counselor is een soort van maatschappelijk werkster die personen met HIV begeleidt: ze geeft informatie over HIV, de medicatie en volgen de patiënten sociaal verder op.

De councelor wou eerst met de moeders apart spreken. Toon en ik hadden ondertussen alle kinderen bij elkaar genomen en bezig gehouden met spelletjes, kleuren en voetballen. Na een half uurtje komt de councelor bij ons en zegt dat de hebben ouders besloten om een ‘groupsdisclosure’ te doen.

Dat wil zeggen dat ze in groep aan alle kinderen tesamen gaan vertellen dat ze HIV/AIDS hebben en wat daar allemaal bij komt kijken.

Ik viel uit de lucht, want dit had ik niet zien aankomen! Sommige kinderen vond ik echt nog wel jong, maar langs de andere kant, misschien is het gemakkelijker te aanvaarden dat je HIV hebt als je het van jongsaf weet en er gewoon mee in kunt groeien? Beter dan dat je het pas hoort als je puber bent en je lichaam en wereld al genoeg aan het veranderen is?

Uiteindelijk hebben ze alle kinderen bij elkaar in een groep gezet (de baby’s en peuters die er jammer genoeg ook voldoende zijn, natuurlijk niet) en dan een groepsdiscussie gevoerd. Mijn Zulu is nog steeds beperkt, maar toch had ik echt wel het gevoel dat de councelor het heel goed aanpakte! Ik was onder de indruk.

Om een sfeerbeeldje te geven, heeft Toon subtiel een klein filmpje gemaakt terwijl de kinderen te horen kregen dat ze HIV hadden en wat daar bij komt kijken.
http://www.youtube.com/embed/ri5t6GKhzhQ

Uitdaging vijf: behandel de hele kinderstroom

De rest van het personeel was ondertussen met de kip aangekomen, dus we konden echt van start gaan!

De kinderen werden één voor één gezien door een verpleegkundige, de dokter en een diëtiste.

En het was nuttig, want er waren veel hiaten in de medische opvolging van de kinderen en ik heb dus veel brieven kunnen schrijven naar de clinics om behandelingen aan te passen en te verbeteren of om extra testen te doen.

Ik heb echt wel het gevoel dat we die dag extreem nuttig werk geleverd hebben, zowel op medisch als op sociaal vlak. Gedurende de rest van de dag zijn er nog veel kinderen blijven binnen druppelen, één vergelegen clinic had zelfs een busje met kinderen en 1 begeleider vol gestoken!

In totaal hebben we uiteindelijk ongeveer 70 kinderen gezien! Veel meer dan we ooit hadden kunnen dromen, en ook wel ongeveer het maximum van wat we aankunnen op 1 dag.

Hopelijk kunnen we dit in de toekomst nog eens doen, want alhoewel we 70 kinderen gezien hebben, is dit maar een klein deeltje van de te bereiken doelgroep. Recent hoorde ik dat er in onze regio (Rietvlei ziekenhuis en omgevende clinics) ongeveer 300 kinderen HIV positief zijn en medicatie nemen.

Nog een lange weg te gaan, maar ja: Rome was ook niet op één dag gebouwd.